Autogestão do diabetes na adolescência: experiência de jovens adultos e pais portugueses / Autogestión de la diabetes en la adolescencia: experiencias de jóvenes adultos y padres portugueses / Self-management of diabetes in adolescence: experience of Portuguese young adults and their parents

Resumo Objetivo Identificar os fatores que facilitam ou dificultam a construção da autonomia na adolescência através da experiência de jovens adultos com diabetes tipo 1 e seus pais. Métodos Estudo de natureza qualitativa, descritiva e exploratória. Foram realizadas duas entrevistas de grupo focal, uma com nove jovens adultos peritos na gestão de sua doença e outra com sete pais. Para análise dos dados, foram usados análise de conteúdo temática e categorial, com particularidades de entrevista de grupo focal, e recurso ao software NVIVO 12. Resultados Emergiram duas grandes categorias e dez subcategorias relativas aos fatores que facilitaram (sistemas de suporte, conhecimentos, alimentação, bomba de insulina, responsabilização precoce pela gestão da terapêutica, características dos jovens), e dificultaram (regime terapêutico, estigma, atitude dos profissionais de saúde, características dos jovens, conhecimento) o desenvolvimento da autonomia na gestão da doença. Conclusão A autonomia na gestão do diabetes envolve vários desafios aos adolescentes, o que requer adequação de atitudes e intervenções de profissionais. Além da gestão tradicional da condição de saúde, é essencial abordar temas relacionados com a socialização dos adolescentes, procurando estratégias inovadoras que promovam o coping e a qualidade de vida. Os resultados deste estudo possibilitam refletir sobre a relação terapêutica com os adolescentes, salientando a importância de individualizar cuidados e respostas inovadoras às suas necessidades específicas.

Resumen Objetivo Identificar los factores que facilitan o dificultan la construcción de la autonomía en la adolescencia a través de la experiencia de jóvenes adultos con diabetes tipo 1 y sus padres. Métodos: Estudio de naturaleza cualitativa, descriptiva y exploratoria. Se realizaron dos entrevistas de grupo focal, una con nueve jóvenes adultos expertos en la gestión de su enfermedad y otra con siete padres. Para el análisis de datos se utilizó el análisis de contenido temático y categorial, con particularidades de entrevista de grupo focal y recurso del software NVIVO 12. Resultados Surgieron dos grandes categorías y diez subcategorías relativas a los factores que facilitaron el desarrollo de la autonomía en la gestión de la enfermedad (sistemas de apoyo, conocimientos, alimentación, bomba de insulina, responsabilización temprana de la gestión de la terapéutica, características de los jóvenes) y los que la dificultaron (régimen terapéutico, estigma, actitudes de los profesionales de la salud, características de los jóvenes, conocimientos). Conclusión La autonomía en la gestión de la diabetes incluye muchos desafíos para los adolescentes, lo que requiere adaptación de actitudes e intervenciones de profesionales. Además de la gestión tradicional del estado de salud, es esencial abordar temas relacionados con la socialización de los adolescentes y buscar estrategias innovadoras que promuevan el coping y la calidad de vida. Los resultados de este estudio permiten reflexionar sobre la relación terapéutica con los adolescentes y destacar la importancia de individualizar los cuidados y las respuestas innovadoras para sus necesidades específicas.

Abstract Objective To identify the factors that facilitate or hinder the construction of autonomy in adolescence through the experience of young adults with type-1 diabetes and their parents. Methods This was a qualitative, descriptive, and exploratory study. Two focus group interviews were conducted: one with nine young adults who were experts in managing their illness and the other with seven parents. Thematic and categorical content analysis was used for data analysis, with particularities of a focus group interview and the use of the NVIVO 12 software. Results Two major categories and ten subcategories related to factors that facilitated (support systems, knowledge, diet, insulin pump, early responsibility for managing therapy, and characteristics of young people) and hindered (therapeutic regimen, stigma, attitude of health professionals, characteristics of young people, and knowledge) the development of autonomy in disease management emerged. Conclusion Autonomy in the management of diabetes involves several challenges for adolescents, which requires adaptation of attitudes and interventions by professionals. In addition to the traditional management of the health condition, addressing issues related to the socialization of adolescents is essential, looking for innovative strategies that promote coping and quality of life. The results of this study make it possible to reflect on the therapeutic relationship with adolescents, emphasizing the importance of individualizing care and innovative responses to their specific needs.

Consumption of medicinal plants and herbal medicines by children and adolescents with chronic conditions: a survey in a tertiary-care outpatient clinic / Utilização de plantas medicinais e derivados por crianças e adolescentes com condições crônicas: levantamento em um serviço pediátrico terciário

Objectives: Medicinal plants and herbal medicines are widely used worldwide. However, patients with chronic health conditions or their caregivers do not often disclose these practices to their healthcare providers, leading to potentially severe interactions with current treatments, especially in children. We aimed to describe the prevalence of the use of medicinal plants and herbal medicines by children and adolescents with chronic health conditions and whether their physicians were informed about it. Methods: We conducted a cross-sectional electronic survey on parents and caregivers of children and adolescents with chronic health conditions seen at a university, tertiary-care pediatric outpatient clinic. The common names of the plants cited by respondents were reviewed and Latin names of the species were provided whenever possible. Results: From 20,213 text messages sent in May and June 2021, 521 valid responses were obtained. The prevalence of the use of medicinal plants and herbal medicines was 34.6%, most without a medical prescription (self-medication), and few physicians (4.0%) were aware of it. The five most used species were: Mentha spicata L. (mint), Foeniculum vulgare Mill. (fennel), "cidreira" (a common name possibly corresponding to Cymbopogon citratus (DC.) Stapf, Melissa officinalis L. or Lippia alba (Mill.) N.E. Br. ex Britton & Wilson, P.), Matricaria chamomilla L. (German chamomile), and Plectranthus barbatus Andrews (boldo). Conclusions: The prevalence of the use of medicinal plants and herbal medicines by children and adolescents with chronic health conditions in a tertiary-care outpatient clinic was 34.6%, and only a few physicians were aware of it (AU).

Objetivos: Plantas medicinais e seus derivados são amplamente utilizados no mundo todo. Entretanto, pacientes com condições crônicas de saúde ou seus cuidadores frequentemente não informam essas práticas para seus profissionais de saúde, levando a interações potencialmente graves com os demais tratamentos, especialmente em crianças. Nós objetivamos descrever a prevalência do uso de plantas medicinais e derivados por crianças e adolescentes com condições crônicas de saúde, e se seus médicos foram informados sobre isto. Métodos: Levantamento eletrônico transversal junto a pais e cuidadores de crianças e adolescentes com condições crônicas de saúde atendidos em um serviço ambulatorial pediátrico universitário terciário. Os nomes comuns das plantas citadas pelos participantes foram revisados e os nomes latinos das espécies foram identificados, sempre que possível. Resultados: De 20.213 mensagens de texto enviadas em maio e junho de 2021, 521 respostas válidas foram obtidas. A prevalência de utilização de plantas medicinais e derivados foi de 34,6%, sendo a maioria sem prescrição médica (automedicação), e poucos médicos (4,0%) estavam cientes disto. As cinco plantas mais comumente utilizadas foram: Mentha spicata L. (hortelã), Foeniculum vulgare Mill. (funcho), "cidreira" (possivelmente correspondendo a Cymbopogon citratus (DC.) Stapf, Melissa officinalis L. ou Lippia alba (Mill.) N.E. Br. ex Britton & Wilson, P.), Matricaria chamomilla L. (camomila) e Plectranthus barbatus Andrews (boldo nacional). Conclusões: A prevalência de uso de plantas medicinais e derivados por crianças e adolescentes com condições crônicas de saúde em um serviço ambulatorial pediátrico terciário foi de 34,6%, com grande potencial para interações, e somente poucos médicos estavam cientes disto

Inquérito de Conhecimento, Atitude e Prática sobre estilo de vida saudável em pessoas com HIV / Encuesta de Conocimientos, Actitudes y Prácticas sobre estilo de vida saludable en personas con VIH / Knowledge, Attitude and Practice survey on healthy lifestyle in people with HIV

Resumo Objetivo desenvolver e avaliar um inquérito de Conhecimento, Atitude e Prática sobre estilo de vida saudável em pessoas com vírus da imunodeficiência humana. Método estudo de desenvolvimento, com elaboração do inquérito por meio de revisão integrativa e análise das diretrizes; análise de conteúdo e aparência por 22 juízes especialistas; e análise semântica por 22 pacientes em acompanhamento ambulatorial. Mensurada a proporção de avaliações positivas dos itens, considerando-se percentual igual ou maior a 85%. Resultados o inquérito teve três domínios e sete eixos: doenças crônicas em pessoas com vírus da imunodeficiência humana; controle do peso corporal; alimentação saudável; prática de exercício físico; evitar fumo, álcool e drogas ilícitas; controle/redução do estresse; adesão aos antirretrovirais e outros medicamentos. Domínios conhecimento e atitude tiveram 10 perguntas, e o de prática, 11. Na avaliação pelos juízes especialistas, participaram enfermeiros, médicos e nutricionista, com concordância positiva dos itens acima de 85%. Os pacientes fizeram a análise semântica, com concordância positiva nos domínios de 100%. Conclusão e implicações para a prática o inquérito teve evidência de validade adequada, para ser utilizado por enfermeiros e outros profissionais de saúde, para subsidiar a assistência, estratégias educativas e pesquisas com pessoas vivendo com o vírus da imunodeficiência humana.

Resumen Objetivo elaborar y evaluar una encuesta de conocimientos, actitudes y prácticas sobre estilo de vida saludable en personas con virus de inmunodeficiencia humana. Método estudio de desarrollo, con la elaboración de la encuesta a través de una revisión y análisis integrador de las directrices; análisis de contenido y apariencia por 22 jueces expertos; y análisis semántico por 22 pacientes ambulatorios. Se midió la proporción de valoraciones positivas de los ítems, considerando un porcentaje igual o superior al 85%. Resultados la encuesta tuvo tres dominios y siete ejes: enfermedades crónicas en personas portadoras del virus de la inmunodeficiencia humana; control del peso corporal; alimentación saludable; ejercicio físico; evitación del tabaquismo, alcohol y drogas ilícitas; control/reducción del estrés; adherencia a los antirretrovirales y otros medicamentos. Los dominios conocimientos y actitudes tenían 10 preguntas y los dominios práctica tenían 11. En la evaluación de los jueces expertos, participaron enfermeros, médicos y nutricionistas, con concordancia positiva de los ítems superior al 85%. Los pacientes fueron sometidos a análisis semántico, con 100% de concordancia positiva en los dominios. Conclusión e implicaciones para la práctica la encuesta tuvo pruebas adecuadas de validez, para ser utilizada por enfermeros y otros profesionales de la salud, para apoyar la asistencia, las estrategias educativas y la investigación con personas que viven con el virus de la inmunodeficiencia humana.

Abstract Objective to develop and assess a Knowledge, Attitude and Practice survey on healthy lifestyle in people with human immunodeficiency virus. Method a development study, with the elaboration of survey through of an integrative review and analysis of the guidelines; content and appearance analysis by 22 expert judges; and semantic analysis by 22 outpatients. The proportion of positive assessments of the items was measured, considering a percentage equal to or greater than 85%. Results the survey had three domains and seven axes: chronic diseases in people with human immunodeficiency virus; body weight control; healthy eating; physical exercise; avoiding smoking, alcohol and illicit drugs; stress control/reduction; antiretroviral and other medication compliance. Knowledge and attitude domains had 10 questions, and practice domains had 11. In the assessment by expert judges, nurses, doctors and nutritionists participated, with positive agreement of items above 85%. Patients underwent semantic analysis, with 100% positive agreement in the domains. Conclusion and implications for practice the survey had adequate evidence of validity, to be used by nurses and other health professionals, to support care, educational strategies and research with people living with the human immunodeficiency virus.

Experiencia del proceso de transición de adolescentes con enfermedades crónicas desde la atención pediátrica a la atención de adultos en un hospital general / Experience with the transition process of adolescents with chronic diseases from pediatric to adult care in a general hospital

Introducción. Es clave para la atención óptima de la salud la continuidad del cuidado al pasar de pediatría a la medicina del adulto. Objetivo. Describir la experiencia del proceso de transición de pacientes adolescentes conenfermedades crónicas desde la atención enpediatría a la atención de adultos en un hospital general. Población y métodos. Estudio de cortetransversal de pacientes entre 16 y 24 años con antecedente de trasplante hepático, trasplante renal, enfermedades endocrinas, metabólicas, reumatológicas y mielomeningocele atendidos en un hospital general universitario de tercer nivel entre 2015 y 2019, durante el proceso de transición. Se evaluaron el proceso de atención y el éxito de la transición. Se utilizó el cuestionario de evaluación de preparación para la transición (Transition Readiness Assessment QuestionnaireTRAQ, por su sigla en inglés). Resultados. Se incluyeron 372 pacientes. Las especialidades de atención más frecuentesfueron clínica de mielomeningocele, equipo de trasplante renal y de trasplante hepático. El 37 % participó del proceso de transición. La media de seguimiento por pediatría hasta el inicio de la transición fue de 9 años. La media de edad de comienzo de la transición fue 19 años y la media de edad de finalización, 21 años. La estrategia de transición más frecuente fue clínica conjunta en el 96 %. La mediana del TRAQ ordinal fue de 4; de estos, el 32 % ya había consultado a adultos. El 32,7 % cumplió con una transición exitosa. Conclusiones. La continuidad del cuidadodurante la transición es un proceso que llevó casi dos años y en más de un tercio de los pacientes se realizó en forma exitosa.

Introduction. The continuity of care from pediatrics to adult medicine is key to optimal health care. Objective. To describe the experience of the transition process of adolescent patients with chronic diseases from pediatric to adult care in a general hospital. Population and methods. Cross-sectional study of patients aged 16­24 years with a history of liver transplantation, kidney transplantation, endocrine, metabolic, rheumatic diseases, and myelomeningocele seen at a tertiary care teaching general hospital between 2015 and 2019 during the transition process. The process of health care and transition success were assessed. The Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) was used. Results. A total of 372 patients were included. The myelomeningocele clinic, the kidney transplant and the liver transplant teams were the most common specialties. Thirty-seven percent of participants were involved in the transition process. The mean duration of follow-up by pediatrics until transition initiation was 9 years. The mean age at the beginning of transition was 19 years, and the mean age at the end, 21 years. The joint clinic transition strategy was the most frequent, used in 96% of cases. The median value of the ordinal TRAQ was 4; of these, 32% had already seen adult care physicians. A successful transition was achieved by 32.7%. Conclusions. The continuity of care during transition is a process that took almost 2 years; more than one third of the patients had a successful transition.

Argón plasma: respuesta terapéutica y calidad de vida en pacientes con proctitis actínica crónica hemorrágica / Impact of exclusive breastfeeding withdrawal on the health of babies

Introducción: La proctitis actínica crónica hemorrágica (PACH) se presenta secundaria a la radioterapia pélvica. La coagulación con argón plasma (APC) es una terapéutica eficaz, segura, de fácil uso y relativo bajo costo. Objetivo: Describir la respuesta terapéutica a corto y largo plazo del APC en pacientes con PACH, así como evaluar la calidad de vida antes y después de la intervención. Material y Métodos: Estudio observacional, prospectivo de serie de casos en 46 pacientes con PACH, atendidos en el Centro Nacional de Cirugía de Mínimo Acceso entre 2017 y 2020. Se emplearon medidas de resumen y comparación de medias (t de Student pareada) para la hemoglobina inicial y final, así como para los puntajes de calidad de vida aplicados antes y después de la intervención. Para determinar el tiempo libre de resangrado se utilizó l Método de Kaplan-Meier. Se estimó una significación menor a 0.05 para un intervalo de confianza de 95 por . Resultados: Se necesitó una media de 3,6 ± 2,394 sesiones de APC. La media de hemoglobina se incrementó 1,9 g/L. La respuesta terapéutica a corto plazo se observó en 100 por ciento de los pacientes y a largo plazo en 91,3 . La media de puntaje para la calidad de vida descendió en 12,065 puntos (p˂ 0,00), La percepción global percibida se incrementó en una media de 7.326 puntos (p˂ 0,00). Conclusiones: El APC tiene buena respuesta terapéutica a corto y largo plazo con pocas sesiones y bajo número de complicaciones, con mejoría de la calidad de vida de los pacientes(AU)

Introduction: Chronic hemorrhagic radiation proctitis (CHRP) appears secondary to pelvic radiotherapy. Argon plasma coagulation (APC) is an effective, safe, easy-to-use, and relatively inexpensive therapy. Objective: To describe the short- and long-term therapeutic response of APC in patients with CHRP, as well as to evaluate the quality of life before and after the intervention. Material and Methods: Observational, prospective case series study of 46 patients with CHRP, treated at the National Center for Minimally Access Surgery between 2017 and 2020. Summary measures and comparison of means (paired Student's t-test) were used for baseline and final hemoglobin, as well as for the quality of life scores applied before and after the intervention. The Kaplan-Meier method was used to determine the recurrence free time. A level of significance less than 0.05 was estimated for a 95 por ciento confidence interval. Results: A mean of 3,6 ± 2,394 APC sessions was required. The mean hemoglobin increased 1,9 g / L. Short-term therapeutic response was observed in 100 % of patients, and long-term in 91,3 por ciento. The mean score for quality of life decreased by 12,065 points (p˂ 0,00). The perceived global perception increased by a mean of 7,326 points (p˂ 0,00). Conclusions: APC has a good therapeutic response in the short and long term with few sessions and a low number of complications, with an improvement in the quality of life of the patients(AU)

Las terapias alternativas como solución al cuidado de problemas crónicos de salud / Alternative Therapies as a Solution for the Care of Chronic Health Problems

Introducción: Los problemas de salud crónicos son considerados enfermedades multidimensionales, por lo que demandan del personal de enfermería una atención integral y holística. Una opción para brindar un cuidado holístico y autónomo son las terapéuticas alternativas y complementarias. Objetivo: Sistematizar las terapias alternativas como solución al cuidado de problemas crónicos de salud. Métodos: Revisión sistemática de documentos publicados desde 2005 hasta 2020 en español e inglés, con una clara metodología y referencial teórico seleccionado durante el 2020. La pregunta se elaboró a través de la estrategia PICO. Se utilizaron las palabras claves identificadas en DeCS y operadores booleanos: "atención de enfermería" AND "terapias complementarias" AND "enfermedades crónicas" y en inglés, las identificadas por MeHS: "Complementary therapies" AND "Nursing care" AND "Chronic disease". La búsqueda fue realizada en las bases de datos: Pubmed, Clinical Key, SciELO, Dialnet, Index, Google Scholar. Se utilizó el diagrama de flujo (PRISMA) para contribuir a la formulación de la estrategia de búsqueda. Mediante los métodos de análisis documental, síntesis y sistematización se dio la posibilidad de organizar e interpretar los conocimientos presentes en las bibliografías encontradas. Conclusiones: Las terapias alternativas como una solución a los problemas de salud, es una herramienta que puede ser usada por el personal de enfermería, para aumentar la gama de cuidados que se les brindan a las personas con problemas de salud crónicos(AU)

Introduction: Chronic health problems are considered multidimensional diseases; therefore, they demand, from the nursing staff, a comprehensive and holistic care. One option to provide holistic and autonomous care is alternative and complementary therapies. Objective: To systematize alternative therapies as a solution for the care of chronic health problems. Methods: A systematic review of documents published from 2005 to 2020 in Spanish and English was developed, with a clear methodology and theoretical references selected during 2020. The question was elaborated through the PICO strategy. In Spanish, the following keywords, identified in the DeCS, as well as Boolean operators were used: "atención de enfermería" AND "terapias complementarias" AND "enfermedades crónicas". In English, the corresponding keywords found in the MeHS were taken into account: "Complementary therapies" AND "Nursing care" AND "Chronic disease". The search was carried out in the Pubmed, Clinical Key, SciELO, Dialnet, Index and Google Scholar databases. The PRISMA flow diagram (Preferred Reporting Items for Systematic Review and Meta-Analyses) was used to contribute to the formulation of the search strategy. The methods of documental analysis, synthesis and systematization permitted to organize and interpret the knowledge present in the theoretical references found. Conclusions: Alternative therapies, as a solution to health problems, are a tool that can be used by the nursing staff, in order to increase the range of care provided to people with chronic health problems(AU)

A intimidade do casal como fator de proteção para cuidados em saúde: uma revisão sistemática / Couple intimacy as a protective factor for health care: a systematic review / Intimidad de la pareja como factor protector para el cuidado de la salud: una revisión sistemática

A intimidade na relação conjugal é um aspecto pertencente ao ciclo da vida humana que compreende a união e troca de afetos entre duas pessoas, sendo que a presença da mesma na díade permite que haja confiança, partilha, revelação de vulnerabilidades e reciprocidade. O objetivo deste artigo foi identificar na literatura se a intimidade em casais é compreendida enquanto um fator de proteção para cuidados em saúde de pacientes portadores de doenças crônicas. Desta forma, foi realizado a pesquisa dos artigos através do recurso de base de dados relacionadas com a temática e incluídos estudos com amostras compostas de casais em que um dos parceiros possuía diagnóstico de doença crônica. A partir dos resultados encontrados foi possível verificar que a presença da intimidade na díade, apesar dos prejuízos ocasionados pela doença e os respectivos tratamentos, acaba por se tornar um espaço onde o paciente obtêm a vivência de conforto, amparo e segurança.

Intimacy in marital relationships is an aspect belonging to the human life cycle that comprises union and exchange of affection between two people, and its presence in this dyad allows for trust, sharing, revelation of vulnerabilities and reciprocity. The objective of this article was to identify in the literature whether intimacy in couples is understood as a protective factor for health care in patients with chronic diseases. Thus, articles related to the theme were searched in databases, and the studies with samples composed of couples in which one of the partners had a diagnosis of chronic disease were included. From the results, the investigation verified that the presence of intimacy in the dyad, despite the damage caused by the disease and the respective treatments, turns into a space where the patient obtains the experience of comfort, support and security.

La intimidad en la relación conyugal es un aspecto perteneciente al ciclo vital humano que comprende la unión y el intercambio de afectos entre dos personas, su presencia en la díada permite que haya la confianza, el compartir, la revelación de vulnerabilidades y la reciprocidad. El objetivo de este artículo fue identificar en la literatura si la intimidad en las parejas es comprendida como un factor de protección para el cuidado de la salud de los pacientes con enfermedades crónicas. De esta manera, fue realizada la búsqueda de artículos a través del recurso de bases de datos relacionadas con el tema y se incluyeron estudios con muestras compuestas por parejas en las que uno de los miembros de la pareja tenía un diagnóstico de enfermedad crónica. A partir de los resultados fue posible verificar que la presencia de la intimidad en la díada, a pesar de los perjuicios causados por la enfermedad y los respectivos tratamientos, se convierte en un espacio donde el paciente obtiene confort, apoyo y seguridad.

Habilidade de manejo de famílias de crianças com condições crônicas para o cuidado no domicílio / Capacidad para gestionar familias de niños con enfermedades crónicas para el cuidado en el hogar / Ability of management of families of children with chronic conditions for care at home

RESUMO: Objetivo analisar a relação entre o contexto de vida das famílias e a sua habilidade de manejo no cuidado às crianças em condições crônicas de saúde. Método estudo misto, do tipo paralelo convergente, tendo o Estilo de Manejo Familiar como quadro teórico. Participaram familiares de crianças com condições crônicas egressas de Unidade de Terapia Intensiva Neonatal do Sudeste do Brasil. Para a coleta de dados quantitativos, foram utilizados o instrumento Medida de Manejo Familiar e um questionário de caracterização sociodemográfica. Os dados quantitativos foram analisados por meio do programa estatístico Stata 15. Os dados qualitativos foram produzidos por meio de entrevista semiestruturada e submetidos à Análise de Conteúdo Dirigida. Resultados as famílias apresentaram um escore médio positivo na escala Habilidade de Manejo, possuindo maior facilidade para atender às necessidades de cuidado do filho com condição crônica no domicílio. Condições sociais e econômicas favoráveis contribuíram para a capacidade da família em cuidar da criança com condição crônica de saúde. Conclusões e implicações para a prática concluiu-se que há relação entre o contexto de vida das famílias e a habilidade de manejo da criança em condição crônica. Poder contar com o companheiro ou com outros membros da família pode melhorar a habilidade de manejo dessas famílias.

RESUMEN Objetivo analizar la relación entre el contexto de vida de las familias y sus habilidades de gestión en el cuidado de niños con condiciones crónicas de salud (CCC). Método estudio mixto, del tipo paralelo convergente (QUAN-QUAL), teniendo como marco teórico el Estilo de Gestión Familiar. Participaron familiares de niños con condiciones crónicas de una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales del sureste de Brasil. Para la recolección de datos cuantitativos se utilizó el instrumento Medida de Gestión Familiar y un cuestionario de caracterización sociodemográfica. Los datos cuantitativos se analizaron utilizando el programa estadístico Stata 15. Los datos cualitativos se produjeron a través de entrevistas semiestructuradas y se sometieron a Análisis de Contenido Dirigido. Resultados las familias presentaron puntaje promedio positivo en la escala Habilidad de Manejo, teniendo mayor facilidad para atender las necesidades de cuidado del niño con condición crónica en el hogar. Las condiciones sociales y económicas favorables contribuyeron a la capacidad de la familia para cuidar del niño con condición crónica de salud. Conclusiones e implicaciones para la práctica: s e concluyó que existe una relación entre el contexto de vida familiar y la capacidad de manejo de los niños con condición crónica. Poder contar con una pareja u otros miembros de la familia puede mejorar la capacidad de gestión de estas familias.

ABSTRACT: Objective to analyze the relationship between families' living context and their management skills in caring for children with chronic health conditions. Method a mixed, convergent parallel study, with the Family Management Style as the theoretical framework. Participants were family members of children with chronic conditions egressing from a Neonatal Intensive Care Unit in Southeastern Brazil. For the collection of quantitative data, the instrument Family Management Measure and a questionnaire of socio-demographic characterization were used. Quantitative data were analyzed using the Stata 15 statistical program. Qualitative data were produced by means of semi-structured interviews and submitted to the Directed Content Analysis. Results the families presented a positive average score in the Management Ability scale, having greater ease to meet the care needs of the child with chronic condition at home. Favorable social and economic conditions contributed to the family's ability to care for the child with chronic health condition. Conclusions and implications for practice it was concluded that there is a relationship between the context of life of the families and the ability to manage the child in chronic condition. Being able to count on a partner or other family members can improve the management skills of these families.

Uso de serviços de saúde e multimorbidade: contribuições para o debate sobre desigualdades sociais em saúde / Use of health services and multimorbidity: contributions to the debate on social inequalities in health

A multimorbidade tem sido cada vez mais comum em todo o mundo. O acesso a serviços de saúde eficazes e equitativos que atendam às necessidades das doenças crônicas não-transmissíveis (DCNT) ainda é limitado em muitos países. Nesse sentido, o presente estudo teve por objetivo identificar a relação entre a multimorbidade e a utilização de diferentes serviços de saúde e avaliar a associação entre fatores contextuais e individuais e o uso de serviços de saúde em indivíduos com multimorbidade no Brasil de 1998 a 2013. Trata-se de um estudo em painéis utilizando dados do suplemento de saúde da Pesquisa Nacional de Amostras por Domicílios de 1998, 2003 e 2008 e dados da Pesquisa Nacional de Saúde realizada em 2013. A população de estudo foi composta por adultos com idade maior ou igual a 18 anos e classificados como tendo multimorbidade (presença de dois ou mais problemas crônicos em um mesmo indivíduo). Foram considerados três desfechos de utilização de serviços de saúde: busca por serviços de saúde nos últimos quinze dias, consulta médica nos últimos doze meses e hospitalizações nos últimos doze meses. Modelos de regressão de Poisson estratificados por sexo foram utilizados para estimar as razões de prevalência brutas e ajustadas e seus respectivos intervalos de confiança de 95% para cada desfecho de uso de serviços de saúde e multimorbidade, por ano. Modelos de regressão de Poisson multinível em dois níveis foram utilizados para estimar as razões de prevalência ajustadas por variáveis independentes individuais e contextuais e seus respectivos intervalos de confiança a 95%, para os três desfechos, por ano de painel. Houve aumento da prevalência de procura por serviços de saúde e consultas médicas nos últimos 12 meses entre 1998 e 2013, independentemente da classificação de multimorbidade. A prevalência de hospitalizações diminuiu ao longo do período do estudo e foi duas vezes maior em indivíduos com multimorbidade. Ter multimorbidade aumentou a utilização de serviços de saúde para os três desfechos em estudo, sendo mais expressivo entre os homens. Fatores individuais relacionados ao uso de serviços de saúde se modificaram segundo tipo de serviço de saúde investigado. Características contextuais de vulnerabilidade social, organização dos serviços de saúde e índices de saúde mostraram influência na busca por serviços de saúde e nas hospitalizações, não apresentando associação com consultas médicas. Este estudo constatou que indivíduos com multimorbidade apresentam níveis mais elevados de utilização de serviços de saúde. Além disso, revelou que o uso de serviços de saúde está associado de forma variável com os fatores predisponentes, capacitantes e de necessidade em pessoas com multimorbidade. Esses resultados apontam para a necessidade de integrar todos os fatores individuais e contextuais no planejamento do acesso à saúde e, assim, reduzir as desigualdades no acesso aos serviços de saúde nessa população.

Background: Multimorbidity has been increasingly common throughout the world. Access to effective and equitable health services that address the needs of chronic non-communicable diseases (NCDs) is still limited in many countries. In this sense, the present study aimed to identify the relationship between multimorbidity and the use of different health services and to assess the association between contextual and individual factors and the use of health services in individuals with multimorbidity in Brazil from 1998 to 2013. Methods: This is a panel study using data from the health supplement of 1998, 2003, and 2008 National Survey of Samples by Households and data from the National Health Survey conducted in 2013. The study population consisted of adults of age 18 years of age or older and classified as having multimorbidity (presence of two or more chronic problems in the same individual). Three health service utilization outcomes were considered: search for health services in the last fifteen days, medical consultation in the last twelve months, and hospitalisations in the last twelve months. Poisson regression models stratified by sex were used to estimate the crude and adjusted prevalence ratios and their respective 95% confidence intervals for each health service use and multimorbidity outcome per year. Two-level multilevel Poisson regression models were used to estimate the prevalence ratios adjusted for individual and contextual independent variables and their respective 95% confidence intervals, for the three outcomes, by panel year. Results: There was an increase in the prevalence of demand for health services and medical consultations in the last 12 months between 1998 and 2013, regardless of the multimorbidity classification. The prevalence of hospitalisations decreased over the study period and was twice as high in individuals with multimorbidity. Having multimorbidity increased the use of health services for the three outcomes under study, being more expressive among men. Individual factors related to the use of health services changed according to the type of health service investigated. Contextual characteristics of social vulnerability, organization of health services, and health indices influenced the search for health services and hospitalisations, with no association with medical appointments. Conclusion: This study found that individuals with multimorbidity have higher levels of use of health services. Furthermore, it revealed that the use of health services is variably associated with predisposing, enabling, and need factors in people with multimorbidity. These results point to the need to integrate all individual and contextual factors in planning access to health and, thus, reduce inequalities in access to health services in this population.

Ações do núcleo ampliado de saúde da família no cuidado infantojuvenil com doença crônica / Acciones del núcleo ampliado de salud de la familia en la atención de niños y adolescentes con enfermedades crónicas / Actions of the expanded family health center in care for children and adolescents with chronic disease

RESUMO Objetivo explicitar as ações de cuidado desenvolvidas pelos profissionais do Núcleo Ampliado de Saúde da Família e Atenção Básica a crianças/adolescentes com doença crônica e suas famílias. Método estudo qualitativo, exploratório-descritivo, realizado com dez profissionais do Núcleo Ampliado de Saúde da Família e Atenção Básica, de uma capital do nordeste, entre novembro-2016 e junho-2017. Utilizou-se a entrevista semiestruturada e os dados foram interpretados à luz da análise temática indutiva. Resultados evidenciou-se que a interconsulta, as visitas domiciliares, a educação em saúde e o projeto terapêutico singular contribuem para o cuidado em saúde. Contudo, ainda são ações frágeis e pontuais, comprometendo a resolutividade do atendimento. Conclusão as ações realizadas por estes profissionais têm sido incipientes e indicam lacunas no cuidado que comprometem o acompanhamento longitudinal e contínuo a este público.

RESUMEN Objetivo explicar las acciones de atención puestas a cabo por los profesionales del Núcleo Ampliado de Salud de la Familia y Atención Primaria para niños/adolescentes con enfermedades crónicas y sus familias. Método estudio cualitativo, exploratorio-descriptivo, realizado junto a diez profesionales del Núcleo Ampliado de Salud de la Familia y Atención Primaria, en una capital del noreste de Brasil, entre noviembre de 2016 y junio de 2017. Se utilizó la entrevista semiestructurada y los datos se interpretaron a la luz del análisis temático inductivo. Resultados se notó que la interconsulta, las visitas domiciliarias, la educación en salud y el proyecto terapéutico singular contribuyen a la atención de la salud. Sin embargo, estas acciones siguen siendo frágiles y puntuales, comprometiendo la capacidad resolutiva de la atención. Conclusión las acciones realizadas por estos profesionales han sido incipientes y muestran brechas en la atención que comprometen el seguimiento longitudinal y continuo de este público.

ABSTRACT Objective to describe the care provided by personnel of Expanded Family Health and Primary Care Centers for children and adolescents with chronic disease, and their families. Method in this qualitative, exploratory-descriptive study with ten professionals of an Expanded Family Health and Primary Care Center in a state capital in northeast Brazil, semi-structured interviews were conducted between November 2016 and June 2017, and the resulting data were interpreted in the light of inductive thematic analysis. Results consultations, home visits, health education and personalized therapeutic projects were found to contribute to health care. Nevertheless, these measures are still weak and ad hoc, which impairs the service's effectiveness. Conclusion the actions taken by these professionals were only incipient and highlighted gaps in care that undermined continuous, longitudinal monitoring of this public.

Caracterización del programa de salud cardiovascular GES DM2 e HTA bajo un modelo de intervenciones múltiples en una Unidad de Salud Familiar (UMF) de un centro médico privado / Characterization of a cardiovascular health program in Type 2 Diabetes Mellitus and Arterial Hypertension, under a model of multiple interventions in a Family Medicine Health Unit, of a private medical center

In the Family Medicine Unit (UMF) of the UC Health Network there is a program of multiple interventions based on a Chronic Control Model (CCM), led by a nurse who coordinates the activities and ensures compliance, aspiring to a change in its model of care and self-sustainability. It has been running for several years and its implementation and results have not been evaluated. Objective: This study aims to describe the situation of the Program, at its different levels: structure, processes and results. Material and method: Observational, descriptive longitudinal study of patients seen between July 2010 and June 2012, based on: methodology proposed by A. Donabedian; E. Wagner recommendations for the MTC; Monthly Statistical Registers and recommendations of the GES DM2 and HTA (MINSAL) Guides. Results: Hypertensive patients present a reduction of 11.2 mmHg in SBP and 7.8 mmHg in DBP (p 0.04). Diabetics present a reduction in HbA1c by 1.5 percentage points (p 0.04), and mixed patients present a SBP / DBP reduction of 10.3 and 6.8 mmHg respectively and an HbA1c reduction of 1.1 percentage points (p 0.092). Conclusions: After an average of 15 months, hypertensive patients significantly improve their mean SBP, DBP and compensation percentages; diabetics significantly improve their mean HbA1c and compensation percentages; mixed patients manage to improve their blood pressure and HbA1c levels, but this is not statistically significant.

Enfrentamiento terapéutico del paciente adulto hipertenso en Atención Primaria de Salud: una propuesta a considerar / Therapeutic coping of hypertensive adult patients in Primary Health Care: a proposal to consider

Arterial Hypertension (HT) is one of the most widely spread chronic diseases in the world, with a suspicion in the Chilean population of 27.6%, according to the results of the 2017 National Health Survey. Reponsible for high morbidity and mortality, being, in Chile, the main risk factor related to years of life lost due to disability and premature death (DALYs). This fact has motivaded a constant publication of clinical practices guidelines and recomendations from many scientific societies in whole wide world. Hypertension represents a significant proportion of medical consultations for the primary care doctors. In fact, may be a huge challenge to get acceptable percentages of compensation in blood pressure, and mainly, to reduce morbidity and mortality in their patients. Because of this, we propose a set of questions and answers to guide the management of hypertension un primary care, based on the recommendation of the main guidelines of clinical practice.

Síndrome Pos-COVID y Síndrome de Fatiga Crónica: ¿Dos caras de la misma moneda? / POST-COVID SYNDROME AND CHRONIC FATIGUE SYNDROME: TWO SIDES OF THE SAME COIN

El síndrome de fatiga crónica es una enfermedad caracterizada, principalmente, por la manifestación de la fatiga, el dolor muscular difuso, y alteraciones en el sueño, en un periodo de no menos de 6 meses y que no son explicables por alguna causa. Es llamativo que, luego de un periodo de tiempo de padecer la COVID-19, los pacientes presenten síntomas similares a los hallados en el síndrome de fatiga crónica. A esta afección se la denomino síndrome pos-COVID. Los virus son los principales sospechosos en la aparición de ambos síndromes, estos podrían ocasionar la generación de daño mitocondrial, una neuroinflamación, alteración en el sistema glinfático o la disfunción en el eje hipotálamo-pituitario-adrenal entre otros. Dichos mecanismos serían los implicados en la aparición de los síntomas que padecen los pacientes con estos síndromes. El objetivo de esta revisión literaria es analizar y describir los posibles mecanismos que explicarían la manifestación de los síntomas del síndrome de fatiga crónica en los pacientes que hayan sufrido la COVID-19. Hasta el momento no existen tratamientos totalmente efectivos para erradicar los síntomas en ambos síndromes. Dado el abanico de síntomas que padecen estos pacientes, el enfoque terapéutico debe ser interdisciplinario para tratar de mejorar su calidad de vida.

Aplicativos móveis desenvolvidos para crianças e adolescentes que vivem com doenças crônicas: uma revisão integrativa / Aplicaciones móviles desarrolladas para niños y adolescentes en condición crónica de salud: una revisión integradora / Mobile applications developed for children and adolescents experiencing chronic health conditions: an integrative review

Este artigo apresenta os resultados de uma revisão integrativa de literatura sobre os métodos de desenvolvimento de aplicativos móveis para crianças e adolescentes que vivem com doenças crônicas. Foi analisada a literatura disponível no Medline/PubMed, Web of Science, SciELO, Lilacs e Embase, no período de 2010 a 2020. De 87 artigos identificados nas bases de dados, oito atenderam aos critérios de inclusão e qualidade. Observou-se que o uso do humor, da gamificação e da linguagem simples e visual atraente despertou o interesse e facilita a utilização do aplicativo. A análise da literatura evidenciou que o desenvolvimento de aplicativos para crianças e adolescentes deve reconhecer as necessidades do usuário e incluí-lo em sua criação. Os aplicativos móveis de saúde favoreceram a adesão e o autocuidado e foram importantes aliados no cuidado de crianças e adolescentes adoecidos cronicamente. (AU)

Este artículo presenta los resultados de una revisión integradora de literatura sobre los métodos de desarrollo de aplicaciones móviles para niños y adolescentes en condiciones crónicas de salud. Se analizó la literatura disponible en MEDLINE/PubMed, Web of Science, SciELO, LILACS y EMBASE, en el período de 2010 a 2020. De 87 artículos identificados en las bases de datos, 8 cumplieron los criterios de inclusión y calidad. Se observó que el uso del humor, de la gamificación, lenguaje simple y visual atractivo despiertan el interés y facilitan la utilización de la aplicación. El análisis de la literatura puso en evidencia que el desarrollo de aplicaciones para niños y adolescentes debe reconocer las necesidades del usuario e incluirlo en su creación. Las aplicaciones móviles de salud favorecieron la adhesión y el autocuidado y fueron aliados importantes en el cuidado de niños y adolescentes con enfermedades crónicas. (AU)

This paper presents the results of an integrative literature review regarding the methods to develop mobile applications for children and adolescents experiencing chronic health conditions. The analyzed manuscripts were available on MEDLINE/PubMed, Web of Science, SciELO, LILACS and EMBASE, over a period from 2010 to 2020. We identified 87 manuscripts in the databases and 8 of them attended the inclusion and quality criteria. It was observed that the use of humor, gamification, simple language and attractive visuals arouse interest and facilitated the use of the application. The examined literature evidenced that the development of applications for children and adolescents must recognize the needs of users, considering them in the creation process. Mobile health applications favored adherence and self-care and were important allies in the care of chronically ill children and adolescents. (AU)

Dehospitalization of technology-dependent children: the perspective of the multiprofessional health team / Deshospitalización de niños que dependen de tecnologías: la perspectiva del equipo multiprofesional de salud / Desospitalização de crianças dependentes de tecnologias: perspectiva da equipe multiprofissional de saúde

ABSTRACT Objective To know the dehospitalization of technology-dependent children from a multiprofessional perspective. Method A qualitative, exploratory and descriptive study, carried out in 2018 at a Teaching Hospital in the city of Porto Alegre. The participants were 15 members of the multidisciplinary health team. In data production, we used the Dynamics of Creativity and Sensitivity, "Creative Storm", which is part of the Sensitive Creative Method. Data interpretation occurred based on Thematic Content Analysis. The study was approved by the Ethics Committee. Results Dehospitalization is influenced by the absence of planning according to the reality of the child and the family. In addition, there is predominance of health services with a physician-centered model, unscheduled discharge, overload of professionals, and communication problems between the staff, the health network and the family. Final Considerations Despite knowing the importance of dehospitalization, it still occurs in a fragmented manner, with hasty hospital discharge, preventing safe dehospitalization and with greater planning.

RESUMEN Objetivo Conocer la deshospitalización de niños que dependen de la tecnología desde una perspectiva multiprofesional de salud. Método Estudio cualitativo, exploratorio y descriptivo, realizado en 2018 en un Hospital Escuela de la ciudad de Porto Alegre. Participaron 15 integrantes del equipo multiprofesional. En la recopilación de datos, se utilizó la Dinámica de la Creatividad y la Sensibilidad, "Tormenta creativa", que forma parte del Método Creativo Sensible. La interpretación de los datos se produjo a partir del Análisis de Contenido Temático. El estudio fue aprobado por el Comité de Ética. Resultados Una deshospitalización inadecuada está influida por la ausencia de planificación acorde a la realidad del niño y de la familia. Además, hay predominio de servicios de salud con un modelo centrado en los médicos, con altas no programadas, sobrecarga de profesionales y problemas en la comunicación entre personal, red de salud y familia. Consideraciones finales A pesar de conocer la importancia de la deshospitalización, aún se da en forma fragmentada, con altas hospitalarias precipitadas, lo que impide una deshospitalización segura y con mayor planificación.

RESUMO Objetivo Conhecer a desospitalização de crianças dependentes de tecnologias na perspectiva multiprofissional de saúde. Método Estudo qualitativo, exploratório descritivo, realizado em um hospital-escola no Município de Porto Alegre, em 2018. Participaram 15 integrantes da equipe multiprofissional de saúde. Na produção dos dados, utilizou-se a Dinâmica de Criatividade e Sensibilidade "Tempestade Criativa", do Método Criativo Sensível. A interpretação dos dados ocorreu a partir da Análise de Conteúdo Temática. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética. Resultados A desospitalização pode ser influenciada pela ausência de um planejamento de acordo com a realidade da criança e família. Além disso, tem-se o predomínio dos serviços de saúde com modelo centrado no médico, com altas não programadas, sobrecarga dos profissionais e problemas na comunicação entre equipe, rede de saúde e família. Considerações finais Apesar de saber-se da importância da desospitalização, ela ocorre de forma fragmentada, com altas hospitalares precipitadas, impedindo uma desospitalização segura e com maior planejamento.

Ações de enfermagem para a desospitalização de crianças em ventilação mecânica / Acciones de enfermería para la externación de niños con ventilación mecánica / Nursing actions for the dehospitalization of children under mechanical ventilation

Resumo Objetivo Apreender as ações de enfermagem para a desospitalização de crianças dependentes de ventilação mecânica. Métodos Estudo qualitativo, com 15 profissionais de enfermagem de uma unidade de referência nesse cuidado de saúde. Os dados foram obtidos por entrevistas, submetidas à análise de conteúdo e interpretados pela fundamentação do Modelo de Adaptação de Roy. Resultados As ações ocorreram pelo levantamento dos problemas, pelo planejamento do cuidado e na avaliação do processo de adaptação para o cuidado após alta hospitalar de crianças com respiração por ventilação mecânica. Essas atividades foram permeadas pela valorização das necessidades individuais, pela observação dos comportamentos e estímulos vivenciados ao longo do preparo para o cuidado domiciliar. Conclusão As ações se concentraram no apoio e capacitação dos cuidadores para atender as necessidades das crianças e revelaram a importância da fundamentação teórica de enfermagem para fortalecer e aprimorar cientificamente as ações realizadas.

Resumen Objetivo Comprender las acciones de enfermería para la externación de niños dependientes de ventilación mecánica. Métodos Estudio cualitativo con 15 profesionales de enfermería de una unidad de referencia en este tipo de cuidado de la salud. Los datos se obtuvieron mediante entrevistas, que fueron sometidas al análisis de contenido e interpretadas mediante la fundamentación del modelo de adaptación de Roy. Resultados Las acciones se realizaron a través de la recopilación de los problemas, la planificación del cuidado y la evaluación del proceso de adaptación para el cuidado luego del alta hospitalaria de niños con respiración por ventilación mecánica. En estas actividades estuvo presente la valorización de las necesidades individuales, la observación de los comportamientos y estímulos vividos a lo largo de la preparación para el cuidado domiciliario. Conclusión Las acciones se concentraron en el apoyo y la capacitación de los cuidadores para atender las necesidades de los niños y revelaron la importancia de la fundamentación teórica de enfermería para fortalecer y perfeccionar científicamente las acciones realizadas.

Abstract Objective To understand nursing actions for the dehospitalization of children dependent on mechanical ventilation. Methods This is a qualitative study, with 15 nursing professionals from a reference unit in this health care. The data were obtained through interviews, submitted to content analysis and interpreted by the foundation of Roy's Adaptation Model. Results The actions took place by surveying the problems, planning care and assessing the adaptation process for care after hospital discharge of children with mechanical ventilation breathing. These activities were permeated by valuing individual needs, observing the behaviors and stimuli experienced during the preparation for home care. Conclusion The actions focused on the support and training of caregivers to meet children's needs and revealed the importance of the theoretical foundation of nursing to strengthen and scientifically improve the actions carried out.

Experiência da família no manejo da criança com anemia falciforme: implicações para o cuidado / Families' experience in managing children with sickle cell anemia: implications for care / Experiencia de la familia en el manejo del niño con anemia falciforme: implicaciones para la atención

Objetivo: compreender a experiência da família no manejo da criança com anemia falciforme. Método: estudo qualitativo desenvolvido com 14 famílias de crianças com anemia falciforme, mediante entrevistas semiestruturadas abordando o manejo, as experiências e os enfrentamentos vivenciados do diagnóstico ao adoecimento. Utilizou-se como técnica a narrativa e como referencial teórico o Interacionismo Simbólico. Resultados: a experiência da família revela que ela permanece em constante vigilância e proteção, tendo de enfrentar desafios a partir do diagnóstico da anemia falciforme na criança. O desconhecimento dos profissionais sobre a doença, as lacunas na rede de atenção à saúde e a falta de informação sobre a doença marcam o itinerário, impondo a redefinição na dinâmica familiar. Conclusão: serviços de saúde e profissionais devem ser capacitados para atender as necessidades e demandas da criança com anemia falciforme e de sua família, bem como fornecer informações que as fortaleça.

Objective: to understand families' experience in managing children with sickle cell anemia. Method: this qualitative study of 14 families of children with sickle cell anemia was conducted by semi-structured interviews addressing the families' management, experiences and coping from diagnosis to illness. The narrative technique was used and Symbolic Interactionism gave the theoretical framework. Results: the families' experiences revealed that they are constantly vigilant and protective, and have to face challenges from the moment their children are diagnosed with sickle cell anemia. Their progress was hindered by health personnel's lack of knowledge about the disease, lacunae in the health care system, and a lack of information about the disease, which imposed a reworking of family dynamics. Conclusion: health services and personnel must be trained to meet the needs and demands of children with sickle cell anemia and their families, and to provide information to strengthen them.

Objetivo: comprender la experiencia de las familias en el manejo de niños con anemia de células falciformes. Método: este estudio cualitativo de 14 familias de niños con anemia falciforme se realizó mediante entrevistas semiestructuradas que abordaron el manejo, las experiencias y el afrontamiento de las familias desde el diagnóstico hasta la enfermedad. Se utilizó la técnica narrativa y el Interaccionismo Simbólico dio el marco teórico. Resultados: las experiencias de las familias revelaron que están constantemente vigilantes y protectoras, y deben enfrentar desafíos desde el momento en que a sus hijos se les diagnostica anemia falciforme. Su avance se vio obstaculizado por el desconocimiento del personal de salud sobre la enfermedad, las lagunas en el sistema de salud y la falta de información sobre la enfermedad, lo que impuso una reelaboración de la dinámica familiar. Conclusión: los servicios y el personal de salud deben estar capacitados para atender las necesidades y demandas de los niños con anemia falciforme y sus familias, y brindar información para fortalecerlos.

Evaluación de conocimientos y autonomía para la transición de adolescentes hacia la atención de adultos / Assessment of knowledge and autonomy for the transition from adolescent toward adult care

INTRODUCCIÓN: Cada vez más niños con enfermedades complejas logran sobrevivir requiriendo el paso de una atención pediátrica a una de adultos. Es fundamental contar con herramientas que permitan conocer el grado de preparación del paciente para este traslado. OBJETIVO: Crear un cuestionario local para medir el estado de preparación para la transición de adolescentes con enfermedad crónica y someterlo a pruebas de validación. PACIENTES Y MÉTODO: Basado en cuestionarios internacionales se diseñó un instrumento de auto-reporte que se sometió a validez de contenido por expertos, y luego a pruebas de comprensión y factibilidad en grupo piloto. Posteriormente se realizó validación de constructo y fiabilidad utilizando análisis factorial tras ser aplicado en adolescentes con enfermedad crónica. RESULTADOS: Tras el análisis por 11 expertos y piloto de 8 pacientes se obtuvo un instrumento que fue respondido en forma completa por 168 adolescentes. Edad promedio 14,4 años. Tras la validación de constructo se genera un instrumento de 24 ítems de alta relevancia clínica, con 9 ítems con resultados psicométricos aceptables, los que se destacan en el cuestionario final. CONCLUSIÓN: Se presenta un cuestionario de auto-reporte para medir el estado de preparación de los adolescentes para la transición a servicios de adultos. Las propiedades psicométricas del instrumento resultaron insuficientes para su validación, ya que sólo se comprueba la validez de constructo y confiabilidad para 9 de los 24 ítems.

INTRODUCTION: In the last decades more and more children survive with complex health conditions, requiring a transition from pediatric to adult care. It is essential to have instruments that provide information on the level of preparation of patients for this process. OBJECTIVE: To create and validate a questionnaire to measure the readiness status of adolescent patients with chronic diseases in the transition process. PATIENTS AND METHOD: Based on international questionnaires, a self-report instrument was designed which was subjected to content validity by experts, and then to comprehension and feasibility tests in a pilot group. Subsequently, construct and reliability validation were performed through a factorial analysis after applied it to adolescents living with a chronic illness. RESULTS: After the analysis made by 11 experts and the pilot group with 8 patients, we obtained an instrument that was fully answered by 168 teenagers (Average age 14.4 years). After construct validation, a 24-items instrument of high clinical relevance was developed, with 9 items with acceptable psychometric properties, which were highlighted in the final questionnaire. CONCLUSION: a self-report instrument aimed to measure the readiness of adolescents during the transition process to adult care is presented. The reported psycho metric properties of the instrument were insufficient to consider it validated since the construct vali dity and reliability were only checked for 9 of the 24 items.